Med afsæt i HudSagens vision har vi opstillet fire målsætninger, som alliancen vil arbejde for at opnå.
Hver målsætning bygger på udfordringer, som alliancepartnerne i fællesskab har identificeret, og hver målsætning peger frem mod forbedringsmuligheder, som kan bidrage til, at vi i fællesskab opnår målene og den samlede vision for HudSagen.
For at undgå, at patienter unødvendigt bliver sendt frem og tilbage imellem sektorerne pga. uklarheder eller misforståelser, skal vi styrke kommunikationsmulighederne mellem almen praksis, speciallægerne og sygehusene. Der skal skabes klarhed over, hvem og hvornår der skal henvises, så patienternes vej til diagnose, støtte og behandling bliver så overskuelig og kort som muligt.
Et patientforløb for mennesker med en dermatologisk sygdom kan være langt, foregå i mange etaper og krydse mange sektorer, før de når det endelige mål for diagnose og behandling.
Mellem hvert behandlingsled er der en henvisning, som skal fungere som patientens adgang til næste behandlingstrin. Men desværre er der ofte uklarheder i forhold til henvisningerne, hvilket kan få den konsekvens, at patienterne bliver unødvendigt afvist eller unødvendigt henvist.
På grund af manglende kommunikation mellem sektorerne ender patienterne derfor i nogle tilfælde som kastebolde, og de må vente unødvendigt længe på at få deres diagnose eller behandling.
Ud over den manglende kommunikation mellem sektorerne er mangel på viden og klare retningslinjer også med til at skabe uklarhed over, hvornår og hvilke patienter, der skal henvises. På tværs af både almen praksis, privat praksis og hospitalerne opleves uafklarede forventninger i forhold til hvilke problemer, der skal løses hvor.
Der er i dag ingen konkrete og ensartede retningslinjer for, hvem og hvornår patienterne skal sendes videre fra specialpraksis til behandling på hospitalerne, hvilket i nogle tilfælde betyder, at patienter unødvendigt sent i forløbet henvises videre til hospitalernes behandlingstilbud, som de ellers kunne have haft gavn af tidligere.
Det må aldrig være dit postnummer eller dit overskud til at navigere i systemet, der afgør dine behandlingsmuligheder. Derfor er det vigtigt, at vi sikrer, at både de strukturelle og fysiske rammer er på plads, samt adgang til den nødvendige viden om behandlingsmulighederne på tværs af regioner og patientgrupper.
I dag oplever patienterne store forskelle på tværs af regionerne – både når det gælder antal af speciallæger og ventetider. I de regioner, der har begrænsede ressourcer, gør det det ekstra svært at imødekomme alle patienters symptomer og behov. Patienterne oplever her ikke blot lange ventetider, men også, at der ikke altid er tid til at tage hånd om de psykosociale symptomer såsom søvnudfordringer og påvirket livskvalitet. Samtidig er der stor forskel mellem regionerne på, hvor langt der er til det nærmeste hospital.
Behandlingsforløb, der kan virke enkle og overskuelige for den erfarne sundhedsprofessionelle, kan ofte fremstå uoverskuelige for de patienter, der skal igennem dem. Både patientforeningerne og klinikerne oplever en manglende viden hos patienterne om behandlingsmulighederne og virkningen af de forskellige behandlinger.
Den manglende viden om de behandlingsmuligheder, der findes, kan samtidig være en årsag til, at mange af patienterne ender med at give op og dermed ikke får eller følger den behandling, som ellers kunne have hjulpet dem.
Ifm. ambulante besøg på hospitalernes dermatologiske afdelinger oplever både dermatologiske sygeplejersker og patienter, at der er stor forskel mellem hospitalerne ift., om de har de nødvendige fysiske rammer til at understøtte en helhedsorienteret behandling. På nogle hospitaler er sygeplejerskerne endda nødsaget til at give personlig og intim information ude på gangen, fordi der er mangel på lokaler.
Hvis det skal gå hurtigt, og rammerne gør, at patienten ikke føler sig komfortabel med at stille spørgsmål, kan både psykiske udfordringer og andre følgesygdomme risikere at blive overset. Forskellen i de fysiske rammer kan dermed skabe en stor forskel i kvaliteten af behandlingen.
Kroniske hudsygdomme er sjældent det eneste, som patienterne skal håndtere i deres liv. Både deres livssituation og ikke mindst de følgesygdomme, som ofte følger med, spiller en væsentlig rolle, og kan have alvorlige konsekvenser, hvis de ikke tages højde for, eller opdages.
Derfor er det helt afgørende, at behandling af kroniske hudsygdomme løfter blikket over det dermatologiske aspekt, og med involvering af patienterne selv fokuserer på en helhedsorienteret og holistisk behandling.
Børn og unge har behov for særlig støtte til at håndtere deres sygdom, fordi de i forvejen er i en sårbar position midt i deres udvikling fysisk og socialt. Men der er i dag begrænset fokus på dette særlige behov og det manglende fokus på netop de unge kan have konsekvenser for deres håndtering og behandling af deres sygdom helt frem til deres voksenliv.
De unges håndtering af disse udfordringer har nemlig afgørende betydning for deres sundhed ind i voksenlivet, idet sundhedsopfattelse og sundhedsadfærd grundlægges i disse år.
Én sygdom kan være svær at mestre og have stor indflydelse på liv og hverdag. Men for mennesker med kroniske hudsygdomme kommer denne sygdom sjældent alene, og ofte lever de også med flere andre følgesygdomme.
Disse følgesygdomme opdages desværre ikke altid i tide, eller tages tilstrækkelig hånd om. I mange tilfælde oplever patienterne, at der primært er fokus på huden, og patienterne oplever, at der ikke altid spørges ind til øvrige sygdomme, som gigt, astma, depression, angst, eller andre af de psykiske og somatiske sygdomme, som ikke sjældent følger med den kroniske hudsygdom.
Skam, flovhed og fordomme kan have store personlige konsekvenser og resultere i både forringet livskvalitet, isolation og forsinket diagnose og behandling. Vi er derfor nødt til at være opmærksomme på disse konsekvenser for at kunne imødekomme og forebygge dem.
Hudsygdomme er ofte forbundet med stort stigma i form af flovhed og skam hos patienterne selv, og mødet med fordomme og uvidenhed hos omverdenen. Begge dele kan resultere i, at patienterne afskærmer sig fra sociale situationer, og at de forsøger at skjule deres sygdom.
Den skam og stigma, der får mennesker med kroniske hudsygdomme til at skærme sig fra sociale sammenhænge, kan også medføre, at de venter for længe med at søge læge, eller vælger helt at lade være. Dette kan i sidste ende risikere at forsinke diagnosticeringen og dermed behandlingen, og det kan på længere sigt kraftigt forværre den enkelte patients lidelse.
Kroniske hudsygdomme påvirker i væsentlig grad alle aspekter af en patients liv, herunder skole, relationer, karrierevalg, fritidsaktiviteter samt ens seksualliv.
Der er forbundet flere psykologiske lidelser med kroniske hudsygdomme, der omfatter stress, angst, depression og social isolation. Desuden føler mange patienter skam, oplever lavt selvværd og en høj grad af forlegenhed.
