Vores vision er at belyse alvorligheden af sygdommene og vise, hvor og hvordan vi sammen kan forbedre området.
HudSagen ønsker, at bidrage til at skabe de bedste rammer for et liv med en kronisk hudsygdom, hvor man får stillet sin diagnose i tide og har adgang til den rette behandling og relevant støtte til at mestre sygdommens indvirkninger fysisk, psykisk og socialt.
Vi ønsker at den enkelte patient får de nødvendige kompetencer for at kunne leve det bedst mulige liv med sin kroniske hudsygdom.
Der er behov for viden om og anerkendelse af den byrde, der knytter sig til at leve med en kronisk hudsygdom. Der er behov for fokus på, hvordan det påvirker det hele menneske, og ofte fører følgesygdomme med sig, som skal tages lige så alvorligt.
Vi vil gøre op med den manglende forståelse for alvorligheden og påvirkningen af livskvaliteten for den enkelte og de psykosociale konsekvenser, det i mange tilfælde har.
HudSagen ønsker at udbrede denne viden til alle niveauer, så både patienterne selv, klinikerne samt og det omgivende samfund forstår og accepterer sygdomsbyrden.
Vi har i HudSagen udarbejdet et positionspapir, der med input fra førende klinikere og patientforeninger opridser de udfordringer, der er i dag og peger på konkrete forbedringsmuligheder, som kan bidrage til, at vi kan løfte det dermatologiske område.
Ønsket med positionspapiret og HudSagens arbejde er at anvise vejen til, hvordan vi sammen kan forbedre det.
HudSagen opfordrer alle aktører med berøring til sagen til at komme med input og deltage som alliancepartnere, så vi i fællesskab kan løfte området og sikre et bedre liv for patienter, der lever med en kronisk hudsygdom.
Læs hele positionspapiret her
HudSagens primære fokusområde er mennesker, der lever med alle former for kroniske hudsygdomme. Området eksemplificeres dog primært ved de tre sygdomme, som repræsenteres af de tre initiativtagende patientforeninger; atopisk dermatitis, hidrosadenitis suppurativa (HS) og psoriasis.
Kronisk forstås her som tilbagevendende gennem hele livet – også selvom det i perioder kan være uden symptomer. For kendetegnet ved alle disse sygdomme er, at de ofte er cykliske, hvilket betyder, at patienten kan have perioder med rolige faser og med opblussende faser, hvor symptomerne forværres.